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ISBN
9576936667
語文類別
中文
作者
巫錦輝
出版社
張老師文化公司
出版日期
2006
領域
人文類
適讀年段
國小中年級
建置者
建置日期
2012-12-19
內容簡介
原本幸福的家庭，因為兩個孩子陸續得到罕見疾病尼曼匹克症，全家陷入了無語問蒼天的困境，但夫妻沒有因此而離異，一家人更緊密地一起奮戰，接受媒體訪問，見證生命，分享挑戰疾病的歷程，對於未來是可期待的，要樂觀的走下去。
心得分享
分享日期：2020-12-03 18:18:18
彰化縣 社頭鄉 湳雅國小
林〇緯
一生罕見的幸福
當上天賜予一個意外的禮物，一對罕見疾病姊弟時，要如何接受它?這一家人面對罕見疾病的時，相互扶持，一起面對不安，不可知的未來，非常令人感動。
分享日期：2021-09-10 14:38:09
彰化縣 社頭鄉 湳雅國小
林〇陞
一生罕見的幸福
故事中敘述一家人原本幸福快樂，孩子聰明伶俐成績優異，但自從女孩升小二身體出現問題，找了很多醫生看都檢查不出來，最後到國外檢查才知得的是罕見的尼曼匹克症C型，而本以為靠著弟弟捐骨髓能重回健康，但卻得知弟弟也得了這個病，突如其來的噩耗讓家庭變得四分五裂，但憑著基督教這信仰，讓他們心中有愛，笑著過每一天，帶著孩子做更多好事，幫助更多的人，我覺得許多人常會因自己的不幸而墮落，但他命們一家反而更努力開心過每一天，還關懷幫助更多人，讓我深刻感受到什麼是愛的真諦。
